Onkologische Leitlinien aus Arzt* und Patient*innensicht: Was fehlt? Vortrag von Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser
Der Arbeitskreis Frauengesundheit hat sich bereits im Dezember 2015 öffentlich für Weiterentwicklungen bei der Leitlinienerstellung (“S4-Leitlinien”) im Interesse von Patientinnen eingesetzt. Medizinische Leitlinien müssen patient*innenorientiert, modularisiert und digitalisiert verfügbar sein. Unsere Vorsitzende Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser erläutert in ihrem Vortrag auf dem Deutschen Krebskongress 2020 – am Beispiel Brustkrebs – wie Wissensmanagement der Zukunft gestaltet werden soll.
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In ihrem Vortrag geht Ingrid Mühlhauser u.a. Defiziten bei der aktuellen Leitlinienentwicklung nach und zeigt entsprechende Lösungsmöglichkeiten auf.
So fehlen beispielsweise in aktuellen Leitlinien:
- Risikodaten zur Erstellung individueller Prognosen
- Wahrscheinlichkeitsangaben für Nutzen und Schaden zu vorhandenen Optionen, einschließlich der Nicht-Intervention
- Darlegungen zu Unsicherheiten zu den wissenschaftlichen Daten
- Bedeutung für die Lebensqualität von Patient*innen
- Unabhängigkeit der Informationsersteller*innen
- Qualitätsindikatoren zur Implementierung von der Informierten Partizipativen Entscheidung (IPE) statt Messung von Compliance zu Leitlinienempfehlungen.
Für Verbesserungen bei der Patient*innenorientierung brauchen wir außerdem:
- Haltung der Ärzt*innen: Vom benevolenten Paternalismus zum IPE
- Arbeitsgruppen zur IPE/Patienteninformation und –Beteiligung in medizinischen Fachgesellschaften
- Strukturen für IPE – Einbeziehung onkologischer Nurses
- Kompetenzen zu EbM-/Risikokommunikation für Ärzt*innen und onkologische Nurses.
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Vortragsfolien (pptx)
Weiterführende Links zum Vortrag
- Verbesserungen bei Patientinnen-Information sind unverzichtbar: Arbeitskreis Frauengesundheit engagiert sich für neues Verfahren der Leitlinienentwicklung mit Brief an Bundesgesundheitsminister Gröhe: Patientinnenorientiert, evidenzbasiert, modular und digital: Frauengesundheitsnetzwerke fordern S4-Leitlinien für bessere Entscheidungsfindung in der Brustkrebsversorgung (pdf)
- Petition: Behandlungsleitlinien und wissenschaftliche Studien vom Oktober 2006 (bei archive.org)
- Gute Praxis Gesundheitsinformation (pdf, bei EbM-Netzwerk)
- Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation (pdf, bei EbM-Netzwerk)
- Nurse-led coaching of shared decision-making for women with ductal carcinoma in situ in breast care centers: A cluster randomized controlled trial (pdf zum Download, 2019)
Birte Berger-Höger, Katrin Liethmann, Ingrid Mühlhauser, Burkhard Haastert und Anke Steckelberg - Webseite des Forschungsprojekts SPUPEO: Spezialisierte Pflegefachkräfte zur Unterstützung partizipativer Entscheidungsfindung in der Onkologie
- Petition der AG Wissensmanagement: Erarbeitung einer Gesamtstrategie für den Aufbau einer medizinischen Informationsinfrastruktur vom 24.01.2020 Ebm-Netzwerk
Internationale Beispiele
- Projekt DECIDE
Shaun Treweek, University of Dundee - Magic: Improving patient care through trustworthy guidelines, evidence summaries, policy and decision aids
Gordon Guyatt und Team, Norwegen